Жизнь со спина бифида

Прогноз для детей со спина бифида чрезвычайно сильно зависит от степени деформации спинного мозга при рождении. Она, в сочетании с такими заболеваниями, как гидроцефалия, требует экстренного лечения, а впоследствии - постоянной медицинской помощи.

Аргументы о том, лечить ли ребенка с менингомиелоцеле, могут обсуждаться с этических, религиозных и практических точек зрения. Важным фактором, влияющим на решение, является прогнозируемое качество жизни и физическое здоровье ребенка после тяжелого лечения, которому он подвергнется.

Выживаемость

Установлено, что современные методы лечения увеличивают пятилетнюю выживаемость с примерно 10% у нелеченых детей до 70-80% при своевременной медицинской помощи. Однако увеличение количества выживших означает постоянно нарастающее количество детей-инвалидов с двигательными нарушениями, недержанием и почечной недостаточностью, интеллектуальной заторможенностью, тяжелыми деформациями позвоночника и нарушениями развития.

Успехи хирургии

Исследования, проведенные в 1960-1963 годах, показали, что из 135 выживших детей, лечившихся по поводу менингомиелоцеле, 58 (42%) были нормальными или почти нормальными, 63 (47%) имели общую инвалидность и 14 детей имели заметное снижение интеллекта. Таким образом, оказалось, что более 50% выживших имеют тяжелую инвалидность.

Это привело к решению стараться распознавать тяжелые случаи в периоде новорожденное™ и исключать их из лечения. Детей с высоко расположенными дефектами, тяжелыми деформациями позвоночника и гидроцефалией легко отличить. Однако точный прогноз установить трудно. Последующее изучение взрослых пациентов со спина бифида показало, что параличи и недержание можно перенести, но интеллектуальная недостаточность представляет большую проблему для сколько-нибудь нормального существования.

Долговременный прогноз

Подводя итог, можно заметить, что из всех детей, рожденных с менингомиелоцеле, 5-10% будут иметь внутричерепное кровоизлияние и/или тяжелые сопутствующие врожденные аномалии, которые приведут к гибели в течение нескольких дней. Этих детей не следует оперировать в периоде новорожден ности. Около 50-60% имеют неполный паралич нижних конечностей, этим детям следует выполнить экстренную корригирующую операцию. Следует, однако, понимать, что половина из них будет нуждаться в постоянном уходе в течение многих последующих лет. Оставшиеся 25-30% детей полностью парализованы ниже бедер, и закрытие дефекта не принесет никакой пользы, так как функции полностью утеряны.

Операция назначается только в связи с тем, что это упростит уход за больным. Задача хирурга -добиться наилучшего из возможных результатов для пациента. Однако должно быть принято во внимание, что в некоторых частях света не всегда доступны ресурсы для долговременного лечения таких заболеваний, как гидроцефалия, и сопутствующих осложнений с мочеиспускательным трактом, почками и двигательным аппаратом. В подобных условиях последней группе детей предоставляется только поддерживающий уход с четким пониманием того, что очень малое число из них проживет больше нескольких месяцев.